Los padres de Charlie Gard dejarán la silla vacía mientras celebran la Navidad con un recién llegado

Connie con el bebé Charlie, que nació con un trastorno genético poco común.

Noches de insomnio, pañales sucios y ropa interminable: los bebés recién nacidos son un trabajo duro. Pero no verás a Connie Yates o Chris Gard quejándose de su paquete de alegría de 19 semanas.

El bebé Oliver Christopher Charles Matthew Gard nació en agosto en perfecto estado de salud y pesó 8 lb 6 oz. Y después de la devastadora pérdida de su primogénito Charlie hace tres años, la pareja finalmente vuelve a sonreír.

Suena extraño, pero nos sentimos privilegiados, dice Chris. No damos nada por sentado después de perder a Charlie. Oliver está a punto de reír. Atesoramos cada hito precioso, porque no pudimos hacer eso con Charlie: fue al hospital cuando tenía solo ocho semanas.

Estoy bastante cansada, no me malinterpretes, sonríe Connie. Pero vale la pena cada segundo.

Chris y Connie esperan ansiosos su primera Navidad con el bebé Oliver

Cuando la pareja, del oeste de Londres, decidió intentar tener otro hijo, sabían que había un riesgo de uno en cuatro de que el bebé tuviera el síndrome de depleción del ADN mitocondrial, el mismo que tenía Charlie.

Solo después de un análisis de sangre, luego en el primer escaneo, al que Connie asistió sola debido a las restricciones de la pandemia, se les aseguró que el bebé estaba sano. Esas 11 semanas se sintieron como 11 meses, admite Connie.

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Felizmente, Oliver llegó sano y salvo por cesárea el 5 de agosto. No había llegado hasta dentro de dos semanas, pero las contracciones de Connie comenzaron mientras visitaba la tumba de Charlie, a la que conmovedoramente llaman su cama para siempre.

Es extraño, dice Connie. A las 9.44 am comenzaron mis contracciones, exactamente cuando nació Charlie. Así que tienen cumpleaños separados, con solo un día de diferencia.

Chris y Connie han creado una fundación benéfica en memoria de Charlie.

Connie amaba a Oliver desde el momento en que supo que lo estaba esperando. Sin embargo, Chris tenía algunas dudas.

Me preocupaba no amar a otro bebé de la misma manera, confiesa el papá. Charlie era mi hijo, mi primogénito, el centro absoluto de nuestro universo. Después de que lo perdimos, no podía imaginarme amando a otro bebé como lo hice con él, y estuve realmente preocupada durante todo el embarazo de que no sería capaz de vincularme con él.

Nueva alegría

No es que Chris tuviera que preocuparse. El segundo que vi a Oliver, mi corazón se expandió, recuerda. Ver nacer a un niño es tan hermoso, de eso se trata la vida. Ilumina nuestras vidas, estamos tan enamorados de él.

Hoy, la pareja irradia alegría, pero ¿quién puede olvidar esas imágenes desgarradoras de 2017, el dolor y la angustia grabados en sus rostros cuando Chris agarró el mono de Charlie y se dirigió con valentía a la prensa mundial?

La batalla legal de Chris y Connie fue noticia en todo el mundo

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Una vez que la Casa Blanca y el Vaticano intervinieron para expresar su apoyo, Chris, un cartero, y Connie, una cuidadora, se convirtieron en el centro de atención del mundo.

Mirando hacia atrás, parece surrealista lo que nos pasó, dice Connie. Ya es bastante difícil tener un hijo enfermo, y mucho menos con todos mirando y teniendo una opinión al respecto, y luego ser arrastrado a la corte y todo lo que vino con él.

No sé cómo sobrevivimos para ser honesto. Fue Charlie quien nos hizo seguir adelante. Cuando su hijo esté enfermo, hará cualquier cosa por él.

Parece que mi vida solo comenzó cuando tenía 32 años, cuando Charlie entró en nuestras vidas, dice Chris. La vida ya no se trataba de mí. Mi objetivo principal era cuidar de mi hijo.

Chris y Connie han estado recordando la única Navidad de Charlie hace cuatro años.

A través de donaciones públicas, la pareja recaudó £ 1.3 millones para financiar un tratamiento experimental en los EE. UU. Pero, en última instancia, los tribunales dictaminaron que no sería lo mejor para Charlie. En el peor día de sus vidas, su amado bebé murió en julio de 2017, una semana antes de cumplir un año.

Decididos a no dejar morir a su hijo en vano, la pareja utilizó el dinero para establecer la fundación benéfica Charlie Gard Foundation, para ayudar a mantener a otras familias afectadas por la enfermedad mitocondrial.

Y han trabajado con médicos, parlamentarios, especialistas en ética médica y abogados para presentar la Ley de Charlie para que los padres tengan más voz en el tratamiento de sus hijos sin tener que ir a los tribunales.

Queríamos encontrar una manera en la que todos pudiéramos avanzar juntos, para evitar que otros padres tuvieran que ir a la corte, explica Connie, quien espera que el proyecto de ley se apruebe el próximo año.

El hecho de que ahora tengamos un niño sano no significa que nuestro trabajo de sensibilización y fondos para la enfermedad mitocondrial se detenga, dice Chris.

Charlie está en nuestros pensamientos todos los días, su foto está por toda nuestra casa. Con el dolor, hay días buenos y días malos, las emociones vienen en oleadas. Visitamos su 'cama para siempre' todos los días y también llevamos a Oliver. Es muy pacífico y le cuento lo que está pasando en el mundo.

Dejamos de lado los juguetes que funcionan con energía solar y que se bambolean a la luz del sol y le llevaré un poco de oropel y una media. Siempre que le consigo un regalo a Oliver, le doy algo a Charlie para que no se quede fuera.

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Baby Charlie nació en 2016 con un trastorno genético poco común que provocó una debilidad muscular grave que afectó sus otros órganos.

Los médicos de Great Ormond Street creían que lo mejor para Charlie era considerar poner fin al tratamiento de soporte vital.

Pero los padres de Charlie querían probar un tratamiento experimental en los EE. UU., Por lo que recaudaron fondos para una transferencia a Nueva York, algo con lo que el hospital no estuvo de acuerdo.

La batalla legal entre la pareja y el hospital atrajo la atención mundial, e incluso el presidente de Estados Unidos, Donald Trump, intervino en el debate.

Los tribunales británicos apoyaron la posición de GOSH y, el 27 de julio de 2017, Charlie murió a la edad de 11 meses y 24 días.

Agrega, Charlie, bendito sea, solo recibió una Navidad y la pasó en el hospital. Ese año rezamos en la capilla de Great Ormond Street y fuimos a la misa de medianoche. También lo hicimos el año pasado, cuando esperábamos pero no se lo había dicho a nadie. Oramos para que el bebé estuviera sano. Iremos a la misa de medianoche este año y pensaremos en Charlie.

Para Navidad y cumpleaños siempre dejamos una silla en la mesa para Charlie, dice Connie. Y brindamos por él.

Aunque perdimos a Charlie, la forma en que lo vemos es que estábamos muy felices de tener 11 meses con él, dice Chris. A pesar del estrés y el trauma, sonreímos cuando pensamos en él porque nos trajo tanta alegría y amor.

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Más cerca que nunca

Si bien el dolor de perder a un hijo a menudo puede romper parejas, Connie y Chris, que se conocieron a través de amigos hace 10 años, encontraron fuerzas juntos.

Pasar por lo que tenemos nos ha hecho un 100% más cercano, insiste Chris. Estábamos tomados de la mano en el mejor día de nuestra vida cuando nació Charlie, y luego Oliver, y estábamos tomados de la mano en el peor día de nuestras vidas, el día que perdimos a Charlie. Si podemos pasar juntos por el fondo, podemos superar cualquier cosa.

La gente sufre de diferentes maneras, agrega Connie. Pero siempre hemos estado ahí el uno para el otro. Estamos ahorrando para casarnos.

A la pareja le encantaría aumentar su prole un día cuando Oliver duerma más.

Me encantaría darle una niña a Connie, sonríe Chris. Está tan cerca de su propia madre que me encantaría que tuviera una hija. Hay una posibilidad entre cuatro de que [un bebé que tiene el síndrome] vuelva a ocurrir. Pero no lo descartaremos. Por tanto, no es una decisión que nos tomemos a la ligera.

La pareja está deseando pasar el período festivo con Oliver y hacerlo lo más mágico posible. Después de nuestra pérdida, nunca nos imaginamos sonreír de nuevo, dice Chris. Charlie siempre estará en nuestro corazón, pero Ollie ha iluminado nuestras vidas.

Queríamos a Charlie más de lo que creíamos posible, sonríe Connie. Pero tenemos el mismo amor por Oliver.

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